Érine est en classe de 1ère, elle est atteinte d’une maladie qui l’a empêchée de venir au lycée durant près de 2 mois. Elle souffre du syndrome d’Elhers-Danlos. Des actions solidaires sont mises en place dans le lycée pour l’aider.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare et héréditaire du tissu conjonctif qui perturbe la production de collagène.
Le tissu conjonctif représente 80% des tissus biologiques du corps humain. Il permet de maintenir les cellules entre elles. Ce tissu sert d’enveloppe, d’attache, d’isolation et assure ainsi le soutien, la protection et la cohésion des organes au sein de l’organisme. A savoir que la peau est particulièrement riche en tissu conjonctif.
Indispensable au bon fonctionnement de l’organisme, celui-ci peut être affecté par différentes pathologies : maladies auto-immunes (la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ou une sclérose systémique) et le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Parfois surnommé « la maladie du chewing-gum », le syndrome d’Elhers-Danlos se manifeste par :
• Une hyperélasticité et une extrême fragilité de la peau (la peau est très fine et cicatrise difficilement),
• Une hyperlaxité des articulations (les luxations et les entorses sont fréquentes)
• Des douleurs chroniques,
• Une fatigabilité importante
• De nombreux hématomes.
• Une proprioception altérée (coordination des mouvements)
• Dans les formes les plus graves, tous les organes peuvent être fragilisés et cela peut provoquer des problèmes dentaires, cardiaques, pulmonaires, des hernies…
Cette maladie s’exprime de façon très diverse d’une personne à une autre et peut être plus ou moins grave selon sa forme.
L’association SED1+
Après le diagnostic posé, Érine s’est rapprochée de l’association SED 1+.
C’est une association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndromes d’Elhers-Danlos. Les membres de l’association accompagnent les malades à mieux vivre leur quotidien, organiser des rencontres entre patients, de mettre en œuvre des actions pour faire connaître les SED et bien d’autres missions encore.
Delphine Follet, sa présidente, envisage de créer une antenne sur le département permettant d’accompagner et d’aider les personnes atteintes au plus près de chez elles.
La société SWIMS Team
Érine a fait, également, la connaissance de la chanteuse Michèle LANDAIS (atteinte du même syndrome) qui bénéficie d’un dispositif pour l’aider au quotidien qui est un exosquelette pneumatique (GMOVE-SUIT) développé par une société française SWIMS.team.
Michèle LANDAIS touchée par l’histoire d’Érine a lancé une cagnotte sur Facebook. N’hésitez-pas à la partager auprès de vos amis !
La GMOVE-SUIT est un dispositif de compression active participant à l’activation de la circulation veineuse (stimulation des échanges sanguins) ou lymphatique (stimulation du reflux) pendant le mouvement. De ce fait, elle contribue à l’amélioration de la circulation sanguine des patients atteints de ce syndrome. Cette compression active favorise ainsi la disparition des œdèmes et gonflements ainsi que les sensations de fatigue et de jambes lourdes.
Pour plus d’informations sur l’exosquelette : www.gmovesuit.com
Le fabriquant de la GMOVE-SUIT, touché par la solidarité autour d’Érine, mais également par la méconnaissance de la population face à ce syndrome, a proposé de baisser le coût de cet exosquelette de 2500 € à 1300 € pour Érine. Si la somme des dons récoltés par le lycée dépasse les 1300 €, l’entreprise s’engage également à faire don d’une autre GMOVE-SUIT à l’association SED1+ afin d’équiper un autre malade ne pouvant financer un tel dispositif.
Solidarité au sein du lycée Clemenceau
Les objectifs de cette action au sein du lycée :
Faire le focus sur ces maladies invisibles et rares.
Générer de la solidarité et fédérer l’ensemble des élèves et personnels du lycée en s’unissant autour d’un beau projet en faveur d’une camarade et bien au-delà !
Impulser une dynamique à l’échelle du lycée afin de promouvoir d’autres projets solidaires dans les années futures.
Et tout simplement de faire preuve de solidarité, de citoyenneté, être utile à une cause importante.
Les dons spontanés (en espèce ou en chèque)
Tous les dons récoltés des élèves, parents, personnels, commerces, … doivent être remis à la CPE ou au secrétariat de direction sous enveloppe à l’attention de la CPE. Les chèques des donateurs doivent être libellés à l’ordre du FSE du lycée G. Clemenceau
La tombola
Une tombola est organisée au sein du lycée par des lycéens, coordonnés par l’infirmière. Le tirage au sort des tickets se fera le 12 février à 13H30 par l’infirmière et la CPE. L’affichage des résultats se fera le mardi 16 février.
